Nhận định, soi kèo Betis vs Las Palmas, 0h30 ngày 10/3: Chiến thắng trầy trật

Hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm

Theo ghi nhận từ Bệnh viện Nhi Trung ương, hiện nay tại Việt Nam ước tính có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Trong đó, theo Tổ chức Y Tế thế giới (WHO), ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm. Như vậy, với  dân số Việt Nam hiện nay, có khả năng khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm.

Theo đại diện Bệnh viện Nhi Trung ương, đây là con số có ý nghĩa khi so sánh với các bệnh mãn tính thông thường ở Việt Nam như bệnh đái tháo đường 3,5 triệu người (theo báo cáo Hiêp hội đái tháo đường thế giới IDF Diabetes Atlas năm 2015).

Các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, số đông bệnh nhân thường được chẩn đoán bệnh ở giai đoạn muộn… Mặc khác, bệnh nhân bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học. Ước tính có 35% trẻ tử vong trước 1 tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm, nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời.

Vì vậy, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến là nỗ lực của cộng đồng nói chung và ngành y tế nói riêng, để giảm thiểu gánh nặng chăm sóc y tế đối với những căn bệnh này.

Theo TS.BS. Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương: “Trong những năm gần đây, công tác chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm trên thế giới cũng như Việt Nam đã có nhiều tiến bộ đáng kể. Điển hình như: kỹ thuật sinh học phân tử giúp phát hiện được nhiều căn bệnh hiếm mà trước đây khó chẩn đoán được, giúp gia tăng cơ hội điều trị cho bệnh nhân trước khi xuất hiện các triệu chứng nặng nề, hạn chế nguy cơ tử vong”.

Ngày Quốc tế bệnh hiếm là chiến dịch mang tính quốc tế, nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng và những người làm chính sách y tế về các bệnh hiếm cũng như những tác động của chúng lên cuộc sống bệnh nhân. Ngày Quốc tế bệnh hiếm diễn ra vào ngày cuối cùng của tháng 2 hàng năm. Mỗi năm, có hàng ngàn các sự kiện được tổ chức ở hơn 100 quốc gia để hưởng ứng ngày đặc biệt này.

Chuỗi hoạt động ý nghĩa hưởng ứng Ngày Bệnh hiếm 2021

Tại Việt Nam, nhiều hoạt động ý nghĩa hướng đến cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm được tổ chức. Trong đó, sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền (Bệnh viện Nhi Trung ương) đã đem đến những góc nhìn màu sắc và tổng quan về bức tranh bệnh hiếm tại nước ta dưới lăng kính của các nhiếp ảnh gia chuyên nghiệp.

Nằm trong khuôn khổ chuỗi sự kiện Ngày bệnh hiếm 2021, cuộc thi ảnh online “Nụ cười tôi và bệnh hiếm” do Bệnh viện Nhi Trung ương, Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam phát động đã nhận được sự hưởng ứng nồng nhiệt từ các gia đình bệnh nhân.

Các bức ảnh tham gia dự thi được chia sẻ trên mạng xã hội được lan tỏa rộng rãi đến cộng đồng. Đại diện BTC cuộc thi cho biết, tất cả ảnh tham dự sẽ được triển lãm online tại fanpage của Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam.

Chị Mai Hương - đại diện Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam chia sẻ: “Là một người mẹ có con mắc bệnh hiếm, tôi rất thấu hiểu nỗi lo của các phụ huynh đồng cảnh ngộ, từ việc tìm hiểu thông tin về bệnh, chi phí, trở ngại trong hành trình điều trị… Thông qua những chương trình đa dạng của chuỗi sự kiện ngày Quốc tế bệnh hiếm 2021, chúng tôi hy vọng sẽ đem đến động lực và lan tỏa tinh thần lạc quan cho các bệnh nhân bệnh hiếm; từ đó, giúp các con có thể hòa nhập thuận lợi và nhận được sự đồng cảm từ cộng đồng xã hội”.

Phát biểu về sự kiện, ông Emin Turan - Tổng Giám đốc Sanofi Đông Dương chia sẻ: “Hành trình đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam là một hành trình ý nghĩa đối với Sanofi, khi chúng tôi có cơ hội nỗ lực hết mình từ công tác hỗ trợ nghiên cứu chuyên môn bệnh học, kết nối với các tổ chức, chuyên gia y tế… để góp phần mang lại những giải pháp điều trị tiên tiến hiệu quả cho người bệnh. Sanofi đã và đang kết hợp với các hội bệnh nhân bệnh hiếm, nhằm thực hiện những hoạt động ý nghĩa, thiết thực với nhu cầu của bệnh nhân và gia đình của họ; từ đó có thể lan rộng tiếng nói của cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm đến với xã hội, góp phần xây dựng một cuộc sống khỏe mạnh hơn cho tất cả mọi người”.

Thu Loan

Trải qua 10 năm thực hiện, nhóm nghiên cứu của TS. Đinh Minh Hiệp (Phó chủ tịch Hội Nấm học Việt Nam, Phó chủ tịch Hội Sinh học và Công nghệ sinh học TP.HCM), TS. Trương Bình Nguyên (Viện trưởng Viện Nghiên cứu và Ứng dụng Nông nghiệp Công nghệ cao, trường ĐH Đà Lạt), PGS.TS Lê Huyền Ái Thúy (Phó trưởng khoa Công nghệ sinh học, ĐH Mở TP.HCM) đã hoàn thành công trình nghiên cứu về nấm đông trùng hạ thảo Cordyceps sinensis, đánh dấu Việt Nam trở thành quốc gia thứ 5 trên thế giới nuôi thành công chủng nấm quý giá này chỉ sau Mỹ, Trung Quốc, Hàn Quốc và Nhật Bản.

Các diễn giả trao đổi về nấm đông trùng hạ thảo và công dụng đối với sức khỏe

Tại buổi toạ đàm, TS. Đinh Minh Hiệp (Phó Chủ tịch Hội Nấm học Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Sinh học và Công nghệ sinh học TP.HCM) chia sẻ: “Tôi và cộng sự đã dành thời gian hơn 10 năm để thực hiện dự án nuôi trồng và phát triển chủng nấm đông trùng hạ thảo Cordyceps sinensis, đây là một chủng nấm có nguồn gốc từ Tây Tạng nên đòi hỏi rất cao về điều kiện và môi trường nuôi cấy nhằm đảm bảo cho chủng nấm này có thể phát triển và đạt được đầy đủ các hoạt chất cần thiết như tự nhiên.

Chủng nấm này mang lại giá trị dược liệu và lợi ích sức khoẻ cao, đảm bảo các kiểm định khắt khe nhất về chất lượng và nguồn gốc sản phẩm. Đây có thể xem là một trong những công trình tâm huyết nhất trong suốt thời gian làm khoa học của tôi.”

PGS.TS.BS Nguyễn Thị Bay (Nguyên Trưởng bộ môn Y Học Cổ truyền ĐH Y Dược TP.HCM) cũng cho biết: “Nấm đông trùng hạ thảo Cordyceps sinensis từ lâu đã được xem là một bài thuốc quý và được ghi nhận trong dược điển Trung Hoa với nhiều công dụng như bổ phế, bổ thận, ích tinh, giải độc gan, nâng cao miễn dịch và đưa cơ thể trở về trạng thái cân bằng. Đông trùng hạ thảo Cordyceps sinensis chỉ có ở khu vực núi Himalaya nhưng tới thời điểm hiện tại, nấm đã được nuôi trồng thành công tại Việt Nam, đây là một công trình nghiên cứu rất có giá trị, giúp mọi người đều có thể sử dụng loại dược liệu quý hiếm này”.

Theo đại diện công ty Medifun, thực phẩm bảo vệ sức khỏe (TPBVSK) CordyPure là sản phẩm được thương mại hóa từ công trình nghiên cứu khoa học về nấm đông trùng hạ thảo Cordyceps sinensis. CordyPure sử dụng thành phần chính là nấm Cordyceps sinensis - chủng đông trùng hạ thảo tự nhiên tại Tây Tạng được nuôi cấy trong điều kiện tiêu chuẩn và quy trình hiện đại nhằm tạo cho nấm đạt điều kiện sinh trưởng và phát triển gần giống nhất với môi trường tự nhiên.

CEO của Medifun cùng MC Đại Nghĩa và quan khách tham quan quầy trưng bày sản phẩm.

CordyPure được sản xuất từ nguồn nguyên liệu tiêu chuẩn VietGAP kết hợp với quy trình sản xuất khép kín và hiện đại từ nhà máy dược phẩm đạt chứng nhận GMP. CordyPure hỗ trợ chống oxy hóa và tăng cường sức khỏe cho người dùng.

TS. Đinh Minh Hiệp, PGS.TS Lê Huyền Ái Thuý đồng chủ nhiệm đề tài, và ông Võ Đình Kiên đại diện NPP sản phẩm của Medifun (từ trái sang)

BS CKII Đỗ Thị Ngọc Diệp (Phó Chủ tịch Hội Dinh dưỡng Việt Nam, Chủ tịch Hội Dinh dưỡng và Thực phẩm TP.HCM) nhận định: “Đối với người lớn tuổi hay người bệnh, việc bổ sung dinh dưỡng để có thể giúp cơ thể tăng cường sức khỏe, tăng cường hệ miễn dịch là một điều hết sức quan trọng. Đông trùng hạ thảo Cordyceps sinensis là một loại dược liệu hỗ trợ rất tốt, đặc biệt là những người suy nhược cơ thể do phải điều trị lâu ngày, những người mắc bệnh mạn tính hay những người lớn tuổi có trí nhớ kém. Bên cạnh đó, những người làm việc căng thẳng, stress cũng có thể sử dụng như một loại thực phẩm hỗ trợ”.

Sản phẩm được Bộ Y tế cấp giấy tiếp nhận đăng ký bản công bố sản phẩm vào tháng 3/2020

(Nguồn: Công ty TNHH Sản xuất Thương mại Dịch vụ Medifun)

Phát hiện sự việc, các thầy cô giáo đã khẩn trương đưa nhóm trẻ vào thăm khám tại bệnh viện trên địa bàn TP Buôn Ma Thuột. 

Theo cô B.T.T.T., giáo chủ nhiệm lớp, người trực tiếp đưa các em đi khám, nguyên nhân gây ngộ độc có thể bắt nguồn từ món trà sữa được bán cạnh trường học. 

Hiện các bệnh nhi đang được theo dõi, điều trị trong bệnh viện. 

Tạm dừng hoạt động cơ sở kinh doanh trà sữa khiến 17 học sinh ngộ độc